Jubilación: desafío para padres con hijos discapacitados

Debido a que los pagos futuros de las cuentas de jubilación del Seguro Social y del lugar de trabajo están vinculados a los ingresos, esa pérdida de ingresos puede “tener repercusiones en la

jubilación” y “poner en peligro la seguridad financiera en la vejez”, señala el estudio del Urban Institute. Para la edad de jubilación, los padres de hijos con discapacidades tienen

ingresos casi un 25% más bajos que otros padres y han ahorrado menos, según un informe de septiembre del 2023 (en inglés) del Center for Financial Responsibility de la Universidad de

Wisconsin en Madison sobre los jubilados con hijos adultos con discapacidades. Al enfrentar costos más altos para la atención médica, los auxiliares de salud en el hogar y el transporte, es

probable que tengan problemas para pagar los alimentos, el alquiler y los servicios públicos. Entretenimiento Paramount+ 10% de descuento en cualquier plan de Paramount+ See more

Entretenimiento offers > “Tienen que hacer todas estas concesiones”, dice Lisa Klein Vogel, científica de investigación de la Universidad de Wisconsin y coautora del estudio. “Esas

familias están en su límite”. Los costos del cuidado de la salud también pueden crear una larga sombra financiera, dice Staci Alexander, vicepresidenta de liderazgo intelectual de AARP y

madre de una hija de 19 años con autismo y parálisis cerebral. “Muchos padres, incluso si sus hijos cumplen con los requisitos de Medicaid o tienen seguro privado, han estado pagando de su

bolsillo por las terapias físicas, terapias del habla y otros servicios durante años, debido a la escasez de proveedores y al hecho de que muchos no aceptan ningún tipo de seguro”, dice.

“Esto es dinero que podría haber sido destinado a los ahorros para la jubilación”. REGLAS DE BENEFICIOS Y TRÁMITES BUROCRÁTICOS Los programas de beneficios no se han mantenido al día —un

límite en los activos personales que afecta la cantidad de asistencia federal que las personas con discapacidades pueden recibir no se ha actualizado en décadas— y el proceso para reunir los

requisitos es una maraña de trámites burocráticos. Los hijos menores con discapacidades reúnen los requisitos para recibir un tipo de beneficio, por ejemplo, pero en la mayoría de los

casos, cuando cumplen 18 años, deben volver a reunir los requisitos para recibir beneficios por discapacidad para adultos. “Este papeleo es tan abrumador, y las personas temen las multas por

equivocarse”, dice Goldfarb. “Todos estos beneficios tienen reglas diferentes, y tal vez tengas que apelar [después de un rechazo inicial] para recibir estos servicios. Es muy complejo.

Evita que las personas reciban beneficios y los servicios que necesitan”. Por ejemplo, la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), un programa administrado por el Seguro Social que brinda

beneficios mensuales a personas con discapacidades y recursos financieros limitados, requiere que los beneficiarios individuales no tengan más de $2,000 en activos como cuentas bancarias, un

límite que no se ha aumentado en 35 años y deja poco espacio para que los beneficiarios ahorren para emergencias o necesidades futuras. “Creo que no ha habido voluntad política para

aumentar la cantidad de los beneficios, por lo que se han mantenido bajos”, dice Molly Costanza, coautora del estudio de la Universidad de Wisconsin y exanalista de investigación de la

Administración del Seguro Social. AARP ha respaldado la SSI Savings Penalty Elimination Act —en inglés— (Ley de eliminación de la penalización de la SSI por ahorros), una legislación

bipartidista que se introdujo en el Congreso en el 2023 que aumentaría el límite de ingresos individuales a $10,000 y lo adjudicaría a la inflación. Hay herramientas que los padres pueden

usar para crear una mayor seguridad financiera para los hijos con discapacidades sin arriesgar la pérdida de beneficios, señala Alexander. Ella cita las cuentas Achieving a Better Life

Experience (ABLE), que permiten a las personas con discapacidades ahorrar hasta $100,000 que no se cuentan con el límite de activos de SSI. Los capítulos de The Arc en muchos estados operan

fideicomisos de necesidades especiales (en inglés) combinados que de manera similar permiten que las familias reserven dinero para necesidades futuras y al mismo tiempo protejan su derecho

de participación de los beneficios. Pero la asistencia federal es solo parte de la ecuación. Según la organización de investigación de políticas de salud KFF (anteriormente Kaiser Family

Foundation), hay casi 700,000 personas, incluidas muchas con discapacidades, en las listas de espera estatales de todo el país para servicios como la salud en el hogar o el cuidado diurno

para adultos y el transporte no médico. Según el estudio de la Universidad de Wisconsin, en algunas áreas, en particular en las regiones rurales, esos servicios no están disponibles. “Hay

una gran falta de profesionales de apoyo directo, así que incluso si pueden salir de estas listas de espera, no hay suficientes personas para prestar el servicio, y mucho menos las horas

adicionales que podrían necesitar”, dice Goldfarb.