De la uci del hospital a disfrutar de la naturaleza: «lo necesitábamos como familia, wilmer pasó nueve meses ingresado» | la verdad

Wilmer Daniel pasó sus primeros nueve meses de vida en habitaciones de hospital. Nació en La Arrixaca con síndrome de Down y una grave cardiopatía ... que obligó a ingresarlo en la UCI

neonatal. De ahí fue trasladado al 12 de Octubre, en Madrid, para una intervención cardíaca muy compleja. «No ganaba peso y no podía respirar por sí solo. Desarrolló una broncomalacia: se le

bloqueaban los bronquios y se quedaba sin aire», cuenta su madre, Zeneyda García. De vuelta a La Arrixaca, pasó otros cuatro meses en planta. Ahora, a punto de cumplir los 2 años de edad,

Wilmer Daniel está en su casa, en Totana, pero con «una mini UCI» instalada en su habitación: necesita de un respirador y se alimenta por vía parenteral. La vida se le ha puesto muy cuesta

arriba a esta familia. Zeneyda tiene que dedicar las 24 horas al pequeño mientras su marido se gana el jornal en un semillero. Tienen además otro hijo, de 9 años, al que también deben

atender. Por eso, cuando la ONG Pediatría Solidaria y la Unidad Regional de Hospitalización Pediátrica Domiciliaria les propusieron un día para disfrutar de la naturaleza y olvidar las

preocupaciones, no se lo pensaron. Acompañados por las enfermeras Naila Palazón y Ana Lorente, y por el pediatra José Ángel Guardiola, se trasladaron a la Fundación Centauro Quirón, en

Molina de Segura, donde Wilmer vio caballos por primera vez en su vida. «Su hermano se subió a un caballo y disfrutó mucho. Wilmer se dedicó a tirarles del pelo», cuenta Ana Lorente entre

bromas. Los animales tienen en este centro una función terapéutica, así que la paciencia les viene de oficio. El día no terminó ahí. Comieron todos juntos en El Valle, antes de regresar, con

las pilas recargadas, a Totana. «Lo pasamos muy bien, y lo necesitábamos como familia. Wilmer había estado meses encerrado en el hospital, sin contacto con el exterior, y su hermano

disfrutó también muchísimo», recuerda Zeneyda. La presencia de los sanitarios durante la excursión fue fundamental para que los padres pudiesen relajarse y vivir ese día sin el miedo a

cualquier complicación imprevista. EL IMPULSO DE AFACMUR Otras 20 familias con niños o adolescentes afectados por patologías crónicas complejas, o que han entrado en cuidados paliativos por

un cáncer, han podido disfrutar de actividades de ocio similares desde que hace aproximadamente un año la Asociación de familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (Afacmur) puso

en marcha esta iniciativa. Pronto se sumaron Pediatría Solidaria, que se encarga del acompañamiento a los menores no oncológicos, y la Unidad Regional de Hospitalización Pediátrica

Domiciliaria y de Cuidados Paliativos. El proyecto fue presentado este lunes en La Arrixaca, en un acto que contó con la presencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño. Al apoyo de la

administración pública se suma el de empresas privadas que facilitan estas actividades en sus instalaciones, o aportan ayudas. Los voluntarios de este programa, bautizado como 'Más

juego, más vida', han acompañado a estos niños al Oceanográfico de Valencia, a Terra Natura, a partidos de baloncesto del UCAM o a un 'showcooking' en el restaurante Madre

Tigre. Hay dos perfiles distintos entre las familias. De un lado, niños como Wilmer, que se encuentran en hospitalización domiciliaria. De otro, menores que han entrado en cuidados

paliativos por un cáncer para el que ya no hay curación posible. «En esos casos, tratamos de que ese periodo de cuidados paliativos sea un tiempo de calidad. Y estas iniciativas de ocio en

familia son muy buenas para ellos, pero también para sus padres o sus hermanos. En buena medida, se trata de crear recuerdos, buenos recuerdos», reflexiona Lourdes Albaladejo, gerente de

Afacmur. «Hay padres que luego, en los grupos de duelo que tenemos, te cuentan lo importante que ha sido poder vivir esos momentos». Unas cien familias de la Región podrán beneficiarse de

este programa, según los cálculos de Salud. Familias como la de Wilmer Daniel, quien gracias a las enfermeras y pediatras voluntarios de La Arrixaca descubrió a sus nuevos amigos, los

caballos.