Plateforme des données de santé
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La valorisation du patrimoine de données est essentielle pour soutenir le plus possible leur utilisation à des fins d'intérêt public. Les bases de données de santé constituent une
richesse, non seulement pour la recherche médicale, mais aussi pour le pilotage de l’offre de soin et l'élaboration de politiques publiques éclairées. Il est crucial d'enrichir ces
bases par le biais d'initiatives collaboratives regroupant l’ensemble des acteurs du secteur, dont les établissements de santé, les organismes de recherche et les autres organismes
publics et privés. En organisant et en partageant ces informations, la France peut tirer parti de ses ressources en matière de santé pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des
patients, favoriser l'innovation et répondre aux défis sanitaires actuels et futurs. Le comité stratégique des données de santé est composé d’experts (ministre de la Santé, directeur
de la DREES, directeur de la DGRI, ainsi que d’autres membres du ministère et d’instance de santé publique) Le secrétariat de ce comité est assuré par la PDS. Ses missions incluent la
proposition d'orientations pour le développement du système national des données de santé, l'identification et la recommandation d'inscription des bases de données de la PDS,
ainsi que l'émission de recommandations pour améliorer la collecte et le partage des données, en tenant compte des aspects financiers et juridiques. Il est également chargé de réfléchir
sur le cadre juridique relatif à la collecte et au partage des données de santé. Un tel comité a pour vocation d’être l’interface avec l’ensemble des acteurs, en particulier les détenteurs
et les utilisateurs de données de santé, afin qu’ils puissent contribuer aux orientations et travaux de celui-ci. Un plan d’actions pour mieux impliquer les acteurs est actuellement à
l’étude. Avec l’entrée en vigueur du nouveau règlement visant à mettre en place un Espace européen des données de santé (EEDS), la gouvernance française des données de santé et le comité́
stratégique des données de santé et la PDS doivent évoluer.
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