Fondos europeos pagan un asistente personal a más de 50 pacientes con ela de andalucía

LOS FONDOS EUROPEOS NEXT GENERATION (del apartado «Mecanismo para la Recuperación y la Resiliencia») están financiando un proyecto piloto de ocho meses de duración que permite disponer de un

asistente personal a más de 50 pacientes andaluces con Esclerosis Lateral Amiotrófica. El presupuesto de ... esta iniciativa, articulada a través de un convenio firmado entre la Consejería

de Inclusión Social de la JUNTA DE ANDALUCÍA Y LA ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA, es de 1.400.000 euros. El asistente personal proporciona atención integral y personalizada, apoyo emocional y

social y asistencia tecnológica en comunicación, de todo lo cual se espera que mejore la calidad de vida de los pacientes, se reduzca el estrés de los cuidadores y disminuya el aislamiento

social de los enfermos. Los principales objetivos del programa son fomentar la autonomía e independencia en las actividades diarias de las personas con ELA y PROMOVER SU INTEGRACIÓN SOCIAL y

su participación en actividades comunitarias, reduciendo la carga emocional y física de los cuidadores. De ese medio centenar largo de pacientes acogidos a este programa piloto, 12 son de

Sevilla, de los cuales 6 residen en la capital y otras 6 en TOMARES, CARMONA, ÉCIJA, DOS HERMANAS, ALCALÁ DE GUADAIRA y BORMUJOS. Los perfiles de los beneficiarios son diversos. MARÍA JOSÉ

tiene 48 años, vive en Sevilla Este y convive con la ELA desde los 29 años. Vive con sus padres -los dos octogenarios- que no pueden ofrecerle todos los cuidados que necesita por la compleja

situación familiar. MARÍA JOSÉ era auxiliar de vuelo y participó como modelo en diversas publicaciones de moda hasta que la ELA se cruzó en su vida. RAFAEL, de Écija, también tiene ELA pero

en una fase que le permite aún trabajar. Por sus características personales y familiares contar con n asistente personal le resulta de gran ayuda. LOS BENEFICIARIOS DE ESTE PROYECTO PILOTO

SON PACIENTES con un entorno familiar reducido, en el que el rol de cuidador principal recae casi siempre en la misma persona. La mayoría son personas de mediana edad, en torno a los 50

años, y todos coinciden en lo positivo que resulta contar con un asistente personal, puesto que les permite ganar autonomía y salir con más frecuencia. Son los casos de PEPE PALOMARES, que

disfruta especialmente de las visitas culturales, y MARÍA AUXILIADORA, de Alcalá de Guadaira, que el pasado fin de semana pudo disfrutar de un día en la playa en compañía de su asistente.

Los pacientes con ELA del programa fueron seleccionados según criterios de dependencia, AISLAMIENTO SOCIAL Y SITUACIÓN SOCIOECONÓMICA. Se rechazaron los enfermos con demencia frontotemporal

o con un deterioro cognitivo que dificultara su colaboración activa en el proyecto. También se excluyeron por el mismo motivo los enfermos encamados o que dependen de ventilación mecánica.

LAS UNIDADES DE ELA hospitalarias y las unidades comunitarias de Trabajo Social, así como los centros de servicios sociales y de salud, han podido derivar a sus pacientes para su evaluación

y posible inclusión en el programa. TODOS LOS PACIENTES SELECCIONADOS SE COMPROMETIERON A ACEPTAR A ESTE ASISTENTE PERSONAL durante siete horas al día, de lunes a viernes, además de

comprometerse a participar en encuestas continuas de calidad para evaluar el servicio. ESTRUCTURA TÉCNICA DE LA ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA Fuentes de la Asociación ELA Andalucía, explican que

«este proyecto es de gran complejidad, en lo que se refiere a su gestión, ya que requiere la contratación de una IMPORTANTE ESTRUCTURA TÉCNICA DE PROFESIONALES que presten el mencionado

servicio de ayuda domiciliaria, además de la variabilidad de los diversos casos de la enfermedad y su dispersión geográfica«. Dicho proyecto piloto, que gestiona esta asociación, finalizará

el 31 de diciembre de 2025 con la gestión de los técnicos. «Suponemos que dependiendo de los resultados finales de la prestación de los citados servicios, esperamos y deseamos que éste

PROYECTO PILOTO SE PUEDA INCORPORAR A UN NUEVO SERVICIO A OFRECER POR LA CONSEJERÍA DE INCLUSIÓN SOCIAL de forma definitiva para los pacientes de ELA en situación de clara dependencia«. La

Asociación ELA Andalucía expresa su agradecimiento a la Junta de Andalucía »por esta iniciativa tan solidaria y necesaria para nuestro colectivo«.