Así viven las personas diagnosticadas con demencia

Enfrentarse a un diagnóstico de demencia puede provocar diversas emociones que varían entre el miedo, la ansiedad y el temor, entre otras. Alrededor de 5.8 millones de personas en EE.UU.

padecen demencia —un conjunto de síntomas que pueden privar a una persona de la capacidad de pensar, recordar y razonar— y cada una lo vive de un modo diferente. Los años posteriores al

diagnóstico suelen ser penosamente breves: las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, el tipo más común de demencia, viven un promedio de cuatro a ocho años después del

diagnóstico, aunque pueden convivir con la enfermedad hasta dos décadas mientras evoluciona de los estadios leves a los más graves (son cinco en total). Y la vida cotidiana puede resultar

complicada. “Puedo oscilar entre la fase 1, la 2, la 1, o ninguna”, explica Bart Brammer, quien tiene 72 años y recibió el diagnóstico de Alzheimer a los 70. “Puedo centrar la memoria, y

puedo decirte el nombre de mi profesor de historia. Y luego, ese mismo día, no puedo reconocer a alguien con quien me encuentro en el estacionamiento y que conozco desde hace años”. Después

de sobreponerse a la aflicción y procesar su diagnóstico, Brammer se dio cuenta de que los días no empeoraban de forma progresiva. Si bien algunas mañanas son difíciles, en otras se siente

lleno de energía y posibilidades. Las personas con demencia están adquiriendo el valor necesario para hacer frente al futuro, trabajando intensamente para tomar sus propias decisiones y

tratando de disfrutar de la vida. Aquí encontrarás cuatro de sus relatos. “NO PODÍA ARTICULAR BIEN LAS PALABRAS” Cortesía de DEB JOBE _Deb Jobe, 56 años, Lake Saint Louis, Misuri_ Deb Jobe

se dio cuenta de que algo andaba mal cuando su trabajo de gerente de atención al cliente empezó a resultarle más difícil de lo habitual. Apenas después de cumplir 50 años, empezó a

bloquearse inusualmente durante las presentaciones. “No podía expresar bien las palabras: las tenía en la mente, pero salía la palabra equivocada”, recuerda Jobe. “Y para mí era todo un

desafío aprender cosas nuevas. Tenía que hacer preguntas una y otra vez”. En un principio, Jobe pensó que se debía al estrés. Pero luego su marido, Jon, también empezó a notar que estaba

distinta. Repetía las conversaciones y le costaba recordar cosas. A veces no recordaba una conversación en absoluto. “Al final me dijo: ‘La verdad, Deb, es que algo te pasa. Algo no anda

bien’”, recuerda ella. Fue entonces cuando acudieron al médico. Su médico de cabecera “se lo tomó en serio”, comenta Jobe, y no descartó sus síntomas como si fueran indicios de la

menopausia. (Algunas mujeres manifiestan tener problemas con la actividad cerebral o “confusión mental” cuando entran en la menopausia). ¿CUÁLES SON LOS SIGNOS DE LA DEMENCIA? Los signos y

los síntomas pueden variar, pero los más comunes incluyen los siguientes: * Pérdida de la memoria, poco criterio y confusión * Dificultad para hablar, comprender y expresar pensamientos *

Dificultad para leer y escribir * Deambulación y desorientación en un vecindario conocido * Problemas para administrar el dinero con responsabilidad y pagar las facturas * Repetición de

preguntas * Uso de palabras inusuales para referirse a objetos familiares * Retraso en la ejecución de las tareas cotidianas comunes * Pérdida del interés por las actividades o sucesos

cotidianos habituales * Comportamiento impulsivo * Desinterés por los sentimientos de los demás * Pérdida del equilibrio o dificultad de movimiento _Fuente: National Institute on Aging_ Deb

acudió a una clínica local de neurología para someterse a exámenes, incluida una tomografía por emisión de positrones (PET), un tipo de estudio por imágenes. “Los resultados no fueron nada

buenos”, señala. Tampoco lo fueron los de los otros exámenes, lo cual “me afectó mucho”, recuerda. A los 53 años, Jobe recibió el diagnóstico de atrofia cortical posterior (ACP), un tipo

poco frecuente de enfermedad de Alzheimer que afecta el área cerebral responsable de la percepción espacial, el procesamiento visual complejo, la escritura y el cálculo. “Solo recuerdo

claramente estar sentada en el consultorio del médico… escuchar el diagnóstico definitivo de demencia, y ver mi cuadro clínico en el papel. Sentí que el mundo se me venía abajo”, comenta.

“Fue la primera vez que me quebré, realmente, en lágrimas, lágrimas desgarradoras. Sentí que era una realidad. Esto es real. Está ocurriendo”. Los primeros seis meses fueron los más

difíciles. Jobe no pudo conservar su trabajo, y no fue fácil contarles la noticia a sus amigos. Algunos permanecieron a su lado. Otros no. “Es difícil ver que algunas personas desaparecen de

tu vida”, relata Jobe, que ahora forma parte del Alzheimer's Association's Early-Stage Advisory Group. “Sin embargo, considero que la terapia cognitiva y la Alzheimer's

Association me ayudaron mucho, porque contaba con personas en las que apoyarme y con quienes hablar”. A pesar de que ha enfrentado retos —ya no conduce, y una vez escribió un cero de más en

un cheque—, la enfermedad le aportó algo nuevo a su vida.