Testimonios de cómo se vive con cáncer

Stephen Voss “...siento que regresé a la normalidad, y tomo pasos bien pensados para crearme una segunda vida”. — Nina Beaty, sobreviviente de cáncer In English | ¿Cuánto tiempo me queda?

¿Puedo vivir una vida normal? ¿Me curaré? Esas son las preguntas que tienen todos los pacientes con cáncer, a las cuales todos los médicos dudan en dar una respuesta definitiva. En el 2016,

sin embargo, gracias a los enormes avances en los tratamientos, la respuesta a todas ellas podría ser: “las cosas pintan bien”. Cuando Nina Beaty le preguntó al oncólogo sobre su porvenir,

sintió que era algo urgente, dice. “Necesitaba saber qué hacer con el tiempo que me quedaba”, dice, contemplando en la sala de espera de quimioterapia, flanqueada de ventanales, en el famoso

Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Manhattan. Beaty, quien tuvo cáncer de pulmón, se benefició de los exámenes de detección de cáncer, pero también fue víctima de sus duras

consecuencias. “No tenía ningún síntoma de cáncer”, dijo Beaty, de 62 años, quien comenzó a fumar a los 17 y dejó de fumar a los 30. “Un amigo mío murió de cáncer de pulmón y decidí, ‘¿por

qué no realizarme una prueba de detección?”. La prueba, en enero del 2014, mostró no solo cáncer de pulmón sino un carcinoma microcítico sumamente agresivo, cuya causa casi siempre es el

tabaquismo. Si ese cáncer hubiera evolucionado de manera natural, es probable que le causara la muerte a Beaty en un período de tres a seis meses. El médico de Beaty, proporcionando a su

pesar algo parecido a un calendario de supervivencia, reconoció que, debido a la detección temprana y con un tratamiento intensivo, ella podría vivir dos años más. Por ahora, parece que

Beaty y su cáncer han alcanzado un equilibrio delicado, gracias a una inmunoterapia administrada como parte de un ensayo clínico. Sin embargo, su actitud todavía está forjada en la fragua de

los días en los que pensaba que podía contar las semanas que le quedaban con ambas manos. “Empecé a pensar: ¿Quién soy? ¿Qué debo hacer?”. Quería dejar su propia huella, una labor poco

fácil para un miembro de la festejada familia de los compositores Richard Rodgers (_The Sound of Music_) y Mary Rodgers (_Once Upon a Mattress_). “Me imaginé que tenía hasta los 80 para

forjar mi legado”, dice. “De repente, todo se abrevió. Pero todavía quería descubrir mi propósito. Mi significado”. Para Beaty y otras personas, el cáncer se está convirtiendo en algo con lo

que se vive —tal vez con un enfoque renovado en terminar las cosas que faltan por hacer en la vida—, en vez de algo que inevitablemente provoca la muerte. “Ahora que mis tumores se

estabilizaron y solo me dan una infusión de una hora cada dos semanas, siento que regresé a la normalidad, y tomo pasos bien pensados para crearme una segunda vida”. En 1975, la tasa de

supervivencia de cinco años para todos los tipos de cáncer era de un 49%. En el 2016, esta tasa ha aumentado a un 69%. A nivel nacional, casi 15 millones de personas han tenido cáncer, o

como Beaty, viven a diario con un cáncer como compañero indeseado. Y a medida que más personas viven con cáncer, lidian con cómo verlo de otra manera, como algo que deben manejar en vez de

algo con lo que deben luchar hasta la muerte. La medicina, a su vez, ha logrado un progreso admirable en aprender cómo brindar tratamiento contra el “emperador de todos los males” de manera

más compasiva y eficaz. ATENCIÓN CENTRALIZADA Entre los centros de oncología, el St. Vincent Cancer and Wellness Center en Worcester, Massachusetts, no es gigantesco como Sloan Kettering.

Sin embargo, este centro forma parte de un movimiento para centralizar todos los aspectos del tratamiento de un paciente con cáncer bajo un mismo techo. Está diseñado como una instalación

centralizada, con tres pisos que brindan servicios como hematología, radiación, asesoramiento nutritivo, rehabilitación, herramientas avanzadas de diagnóstico, fisioterapia y terapia

ocupacional. La Dra. Julie Silver, profesora adjunta de la Facultad de Medicina de Harvard, aprecia el diseño compacto pero funcional de St. Vincent, y su interés no es solo académico. La

vida de Silver se conmocionó hace más de una década, cuando a los 38 años, le diagnosticaron cáncer de seno. “A medida que progresaba mi tratamiento, me puse muy, muy mal”, dice Silver,

quien ahora tiene más de 50 años. “Después de mi último tratamiento, le pregunté al oncólogo: ‘¿Qué es lo próximo que debo hacer?’. Me dijo: ‘Vete a la casa, intenta sanarte, y si puedes,

regresa a trabajar algún día’. Eso fue devastador. Tenía tres hijos pequeños. No estaba en posición de rehabilitarme a mí misma. Necesitaba más que eso, y es lo mismo para todos los demás”.

Inspirada por su terrible experiencia, Silver cofundó Oncology Rehab Partners, un grupo que ayuda a los centros de oncología a establecer programas STAR (Capacitación para la supervivencia y

rehabilitación), los cuales brindan servicios tanto de rehabilitación como previos al tratamiento para los pacientes con cáncer. En la actualidad hay casi 500 hospitales en todo el país con

programas STAR certificados —entre ellos, el de St. Vincent— que ayudan a preparar a los pacientes para el tratamiento por medio de dieta y ejercicio. Stephen Voss “...al haber sobrevivido

al cáncer, celebro cada día”. — Emma Houston, sobreviviente de cáncer UN DÍA MÁS RADIANTE Sin embargo, incluso con la preparación más minuciosa, la batalla contra el cáncer puede estar

plagada de los debilitantes efectos secundarios de la quimioterapia, agotamiento emocional y depresión. Con demasiada frecuencia, los pacientes se encuentran luchando solos. Eso le sucedió a

Emma Houston después de su diagnóstico de cáncer de seno en el 2005. “Mi esposo y yo tuvimos juntos 35 años buenos”, dice, encogiéndose de hombros. “Pero la vida sucedió. El cáncer afecta a

las familias”. Se divorció cuatro años después de recibir el diagnóstico de cáncer. En todo caso, dice Houston, quien tiene 60 años, te conviene más estar rodeado de personas que te apoyan

y de verdad desean estar ahí. Ahora que no ha tenido cáncer por cinco años, Houston lanzó una empresa para planificar eventos. Se llama Brighter Day Productions Celebration Planners, dice,

porque “cuando me diagnosticaron, dije: ‘Señor, tiene que haber un día más radiante [_brighter day_ en inglés].’ Al haber sobrevivido al cáncer, celebro cada día”. Houston recibió

tratamiento en el Huntsman Cancer Institute (HCI) de la University of Utah. Situado al pie de las montañas Wasatch con vistas de Salt Lake City, HCI fue construido desde el principio para

infundirle al tratamiento de cáncer una compasión humanitaria y esperanzadora. En esencia, se fundó como un contrapunto categórico a cada pared en blanco de una sala de quimioterapia y cada

sala de espera impersonal que en una época definieron el tratamiento del cáncer en Estados Unidos. El centro de infusiones de quimioterapia de HCI es enorme, con 31 asientos, ventanales que

dan vista al valle y espacios individuales, cada uno con un televisor de pantalla plana. Es un ejemplo extremo de un movimiento nacional hacia salas de oncología espaciosas y soleadas, que

hacen que la vida sea más tolerable para los pacientes con cáncer. “EL GRAN IGUALADOR” El hombre que ideó la actitud amable de HCI hacia los pacientes con cáncer, Jon Huntsman Sr., es una

leyenda en el negocio de los envoltorios. Donó $125 millones para construir el Huntsman Cancer Institute, y millones más para asegurar su éxito a largo plazo. Él personalmente da su opinión

sobre los diseños cálidos y acogedores de los edificios, y su esposa, Karen, ayuda a seleccionar las obras de arte originales colocadas en casi todas las paredes. Huntsman mismo ha tenido

cuatro tipos de cáncer; su madre falleció en sus brazos debido a cáncer de seno cuando tenía cincuenta y tantos años, su madrastra falleció por cáncer de ovarios y su padre murió por cáncer

de próstata. El cáncer, dice Huntsman, quien tiene 78 años, es “el gran igualador. Finanzas, raza, origen étnico, geografía, cuando de cáncer se trata, todos somos iguales”. Sin embargo, sus

experiencias con la enfermedad le han renovado la energía. “Es emocionante que la estadía en el hospital para una prostatectomía radical haya cambiado de 3 días a 24 horas”, dice Huntsman.

“Es emocionante que tantos cánceres infantiles sean curables”. Stephen Voss “Cada persona que sobrevive al cáncer encuentra su propia manera de luchar contra él”. — Colgate Salomon,

sobreviviente de cáncer ¿UNA TREGUA CON EL CÁNCER? En vez de librar una guerra encarnizada para derrotar al cáncer, ¿no sería mejor que usáramos nuestros recursos para llegar a una tregua?

No todos los tipos de cáncer de escasa malignidad necesitan tratarse de manera intensiva, y en algunos casos el tratamiento podría ser peor que vivir con la enfermedad. “El cáncer de

próstata es un ejemplo clásico”, dice el Dr. Will Lowrance, quien se especializa en cánceres urológicos en HCI. “En muchos casos, decidimos no realizar ningún tratamiento activo, solo

vigilarlo”. Es una manera de pensar que solo ahora se le ocurre a Colgate Salomon, un veterano que pasó 25 años en la Marina. En el 2006, una resonancia magnética rutinaria reveló que tenía

cáncer de riñón, el cual aparentemente se resolvió con una cirugía. Luego un día en el 2011, se sintió abrumado por un dolor de cabeza y desorientación. “El cáncer se me había diseminado a

los pulmones y al cerebro”, dice Salomon, mientras se toma una taza de café en una cafetería en Virginia. “Me sometí a tres cirugías de pecho y una neurocirugía. Tuve que volver a aprender a

caminar. “Resulta chistoso; cuando eres piloto de la Marina, sientes que eres a prueba de balas. Y dije: ‘¿Qué acaba de pasar?’”. Hoy en día, Salomon, casado y padre de dos hijos adultos,

está tomando un fármaco en investigación gracias al hospital Johns Hopkins de Baltimore, que dice, mantiene su cáncer “a raya”. “He estado tomando una píldora de quimioterapia cada noche por

un año”, afirma. “Hay efectos secundarios. Algunas mañanas no quiero salirme de la cama, pero esa no es la manera de vivir la vida. Sé que Dios tiene un plan. He sentido su mano con

anterioridad, en momentos en los que volaba para la Marina y algo malo debía haber pasado ahí arriba pero no fue así”. Agrega: “No tengo la ilusión de que existe algún tipo de remedio

milagroso y que me escaparé de esto. Simplemente tengo que aprender a vivir así. Cada persona que sobrevive al cáncer encuentra su propia manera de luchar contra él”. TAMBIÉN TE PUEDE

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