Cómo cuidar de alguien con esclerosis múltiple

En el caso de SeaJaye Sillasen, de 75 años, de Lakewood, Colorado, la esclerosis múltiple (EM) —una enfermedad progresiva del sistema nervioso central— ha avanzado lentamente desde su

diagnóstico hace más de 50 años. "Soy muy afortunada", dice Sillasen. Cuando ella y su pareja de 35 años, Robin Paquet, de 67 años, se conocieron por primera vez, Sillasen "no

tenía ningún síntoma notable", indica Paquet. La debilidad en las piernas, el síntoma más preocupante, no apareció hasta el 2009. Fue entonces cuando Sillasen comenzó a usar un bastón,

luego un andador y, durante los últimos seis años, una silla de ruedas en casa y un escúter para desplazarse en público. Sillasen y Paquet, expropietarias de instalaciones residenciales

para adultos con discapacidad del desarrollo, ahora están jubiladas. Para Jeanne Caputo, de Los Ángeles, la enfermedad progresó rápidamente. Caputo, una guionista, fue diagnosticada en 1997

el día en que cumplió 37 años. En solo tres años quedó cuadripléjica y finalmente ingresó en un centro de enfermería especializada, donde su esposo Jon Strum, de 70 años, la visitaba todos

los días. Caputo falleció en el 2020. "Ella tenía un caso muy agresivo de la enfermedad; no es lo habitual", dice Strum, quien dejó su trabajo como ejecutivo de mercadeo para

cuidar de su esposa y ahora presenta un pódcast semanal llamado Real Talk MS (en inglés). Strum y Paquet se describen como "compañeros de cuidado", un término que muchos en la

comunidad de esclerosis múltiple prefieren a cuidador. Reconoce que ambas personas contribuyen y se benefician de la relación, dice la psicóloga clínica Rosalind Kalb, consultora principal

de programas de Can Do MS (en inglés), una organización nacional sin fines de lucro que proporciona educación, recursos y apoyo. Casi 1 millón de personas en el país podrían tener esclerosis

múltiple, estiman los investigadores, y las mujeres superan a los hombres en una proporción de hasta 3 a 1. Si ayudas a cuidar a alguien que tiene esta enfermedad, aquí te presentamos seis

pasos que los expertos recomiendan que sigas. APRENDE SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Mejorar tus conocimientos sobre la enfermedad puede ayudarte a navegar su naturaleza impredecible,

comunicarte con el equipo médico y evitar errores, como descubrieron muy pronto Strum y Caputo. "Decidimos que a ella le iría bien relajarse en un agradable y cálido baño", dice

Strum. Él regresó unos minutos después para sacar a su esposa de la bañera. "Decir que estaba débil ni siquiera comienza a describir su estado". Ninguno de los dos sabía que el

calor empeora los síntomas para muchas personas afectadas. Jon y Jeanne Copurtesy Caputo La EM ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a la mielina, la capa

protectora de las fibras nerviosas que facilitan la comunicación entre las células nerviosas. Un médico puede ver el daño a la mielina en una imagen por resonancia magnética (IRM) del

cerebro y la médula espinal que se observa como lesiones similares a cicatrices. La enfermedad también daña las fibras y las células nerviosas. Los síntomas generalmente comienzan entre los

20 y los 40 años, y a menudo incluyen: * Problemas de visión * Debilidad y rigidez muscular, a menudo en los brazos y las piernas * Hormigueo, entumecimiento o dolor en los brazos, las

piernas, el tronco o el rostro * Torpeza * Problemas de control de la vejiga * Mareos La EM también puede causar: * Fatiga mental o física * Cambios de humor, como depresión o dificultad

para controlar las emociones * Cambios cognitivos o problemas de memoria Un pequeño número de personas tendrá síntomas leves durante toda su vida, pero la mayoría experimentará un

empeoramiento de los síntomas con el tiempo. A menudo, los síntomas aparecen y desaparecen; aproximadamente el 85% de las personas con EM reciben un diagnóstico inicial de enfermedad

remitente-recurrente.