Historias y relatos reales de cuidadores familiares

LOS ASPECTOS FINANCIEROS LAURA CREWS. En este momento estamos bien, pero ¿quién sabe lo que puede pasar? Don tiene una pensión de Boeing, recibe pagos del Seguro Social, yo todavía trabajo.

Pero todo mi sueldo va a la señora que lo cuida durante el día. Tuve que comprar una cama de hospital, una silla elevadora. Pago una cantidad extraordinaria de dinero por un medicamento

costoso que necesita. Ojalá hubiéramos comprado seguro de cuidados a largo plazo. CAROL MCCARRICK. Ese corto viaje en helicóptero costó $25,000. Mientras Steve estaba en la unidad de

cuidados intensivos, tuve que remodelar completamente la casa. Ensanchar las puertas, rehacer los baños, retirar las alfombras. Se fueron todos nuestros ahorros, alrededor de $80,000. A

Steve le faltaban ocho meses para jubilarse en su puesto con el estado y yo les rogué que le pagaran los beneficios completos, de la pensión y todo eso. Pero no lo hicieron. Así que ahora,

en vez de pensar en jubilarme dentro de un año, estoy trabajando 10 horas diarias como asistente social para poder pagarles a los cuidadores. El 45% de los cuidadores de Estados Unidos

actualmente dicen que han tenido al menos una consecuencia financiera. BRYAN KRAMER. A mí me pagan a través de IHSS, que son los Servicios de Apoyo en el Hogar del estado de California. Y a

Norma le pagan para que le pague a alguien: sucede que ese alguien soy yo. Elois Wiggins (izquierda) y su hermana Linda (derecha) ayudan a su hermana Vivian, que tiene Alzheimer. GREG KAHN

AMY GOYER. Las personas no comprenden el verdadero costo. Papá obtuvo beneficios de veterano, lo que realmente nos cambió el panorama en cuanto a equipos médicos, suministros para la

incontinencia, medicamentos, rampas, unas pocas horas de asistencia en el hogar. Pero con la enfermedad de Alzheimer, los costos continúan aumentando a medida que la enfermedad empeora.

Cuando comencé a cuidar a mis dos padres, tuve que usar mi tarjeta de crédito para ayudar a cubrir lo que su presupuesto no cubría. Si bien luego dejé de hacerlo, los intereses se

acumularon. Para cuando mi padre falleció, yo había tenido que declararme en quiebra. ELOIS WIGGINS (70 AÑOS). Cuida a su hermana mayor, quien padece de Alzheimer avanzado, diez días al mes

en rotación con otros familiares en Suffolk, Virginia. La familia se unió para compartir esta experiencia, y hemos sido testigos de cómo Dios ha respondido a cada necesidad. Nos arreglamos.

Yo me jubilé en el 2008, pero todavía trabajo a tiempo parcial. Honestamente, no se me ocurre mejor manera de emplear mi salario.  Aproximadamente la mitad de los cuidadores afroamericanos

sienten que no tuvieron alternativa sino aceptar esa función, pero la mayoría dice que han encontrado un sentido de propósito o significado como cuidadores. CÓMO ES LA VIDA DEL CUIDADOR

JEANIE OLINGER. ¿Sabes cómo la pandemia cerró todo, y todo el mundo se quedó en su casa, comprando cosas en Amazon y mirando televisión, y viendo mayormente a las personas con las que vives,

y tomando miles de precauciones y saliendo solo para emergencias reales? Así es la vida del cuidador, ¡con o sin COVID!  BRYAN KRAMER: Es constante: fisioterapia dos veces a la semana, lo

que yo llamo “terapia de depresión” todos los viernes. Norma tiene un neurólogo, un oftalmólogo, un dentista, un podiatra, un terapeuta ocupacional. Pongo una alarma para que tome las

pastillas de las 7 de la mañana, las de las 7 de la tarde y las de las 10 de la noche. Es difícil ocuparme bien de mí. He aumentado casi 50 libras. JANET LENIUS. Hace un par de meses le

compré a mamá unos audífonos caros, pero le resultaron estresantes, la confundían, y vivía perdiéndolos. Un día pasé casi ocho horas buscándolos: estaban ocultos a plena vista en un

portanillos. Terminé devolviéndolos, porque no podía soportar la ansiedad de preocuparme por algo que valía tanto como dos anillos de diamante y que mamá no usaba. KAREN MASON. Todos los

días es la misma rutina: levantarla, lavarla, cambiarle el pañal, darle los medicamentos, desayunar, almorzar, cenar, lavar la ropa, levantarla y sentarla en la silla de ruedas. Mi hija pesa

230 libras. Yo cobro por discapacidad. Tuve dos operaciones de espalda que no tuvieron éxito. Me duelen todas las articulaciones del cuerpo, pero hago eso a un lado. SHARON CHILDS (57 AÑOS;

cuida a su madre de 80 años que vive cerca, en Baltimore). Tienes que convertirte en defensora de todo. Mi madre se dislocó la mandíbula, y en la sala de emergencias me dijeron que no

permitían visitantes debido a la COVID. Presenté quejas con el departamento de defensa de pacientes, el departamento de salud del estado y el comisionado de salud. Finalmente, las cosas

comenzaron a moverse. La persona de apoyo a pacientes me dijo: “Bueno, ¡consiguió lo que quería!”. Yo la corregí: “No, mi madre consiguió algo a lo que tenía derecho”.  LAURA CREWS. Me

siento estafada. Don se iba a jubilar e íbamos a viajar. Estábamos ahorrando para un viaje a Bora Bora. Íbamos a salir a cenar y llevar a nuestros nietos de viaje. Esta no es la forma que se

supone debería ser, especialmente a nuestra edad. Estoy enojada. En el 2020, el 23% de los cuidadores del país dijeron que ser cuidador empeoró su propia salud. AMY GOYER. Siempre estás

pensando en las caídas. Yo dormía en un sofá afuera del cuarto de mi madre, cerca de la puerta. Le había dado una campana para que llamara si necesitaba ir al baño. Una noche no hizo sonar

la campana y yo no la escuché levantarse. Se cayó y se fracturó la columna. Eso significó 40 días en el hospital, y yo estuve allí 24 horas, 7 días a la semana, con excepción de cinco.

RACHEL HILES. Puede ser difícil. Yo sentía que le mentía constantemente a mi abuela. Ella me decía que iba a llegar tarde al trabajo, o a la escuela, o a la iglesia, o a una gran fiesta que

yo sabía que había pasado hacía 50 años. Y yo le decía: “Oh, Barbara Lynn, esa fiesta es el viernes que viene”. LAURA CREWS. Muchos amigos han desaparecido, y está bien. Lo comprendo

totalmente. Nadie quiere estar con una persona que se babea o aplaude todo el tiempo. La gente no sabe cómo reaccionar. Lo entiendo. Pero el trabajo de cuidador puede ser el más solitario

del mundo. ESTRATEGIAS PARA SOBRELLEVAR LA SITUACIÓN CAROL MCCARRICK. Yo pienso que los cuidadores realmente necesitan terapia. Eso ayuda mucho. Uno tiene muchos pensamientos de culpa, hay

resentimiento, hay frustración. JEANIE OLINGER. La oración es muy importante. Hay una parte en los Salmos que dice: “Cuando mi corazón desmaya, condúceme a la roca que es más alta que yo”.

La fe ayuda. Y también ayuda el café. Mucho café. Sharon Childs. Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre podía desenvolverse por sí misma, y caminaba, y bailaba, y fue

costurera y una excelente cocinera. SARAH CHILDS: Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre estaba sana y caminaba y bailaba y era costurera y una cocinera increíble. Siempre

hay que mirar más allá de esta enfermedad degenerativa.