Mj grant aspira a que mejoren los cuidados a largo plazo para los adultos sordos como su madre

¿QUÉ MALENTENDIDOS HA ENCARADO TU MADRE MIENTRAS RECIBE CUIDADOS? La suposición de que puede entender a una persona cuando lleva puesta una mascarilla [para evitar el contagio de COVID-19] y

le hablan sin utilizar ningún gesto. Las mascarillas transparentes son muy importantes cuando te comunicas con una persona sorda, porque hay algunos rasgos gramaticales del lenguaje de

señas estadounidense que se leen en los labios.  [Existe] una suposición de que mi madre no precisa el nivel de interacción que en realidad necesita. Dan por hecho que, porque recibe

cuidados en este hogar, está segura y eso es suficiente. En realidad, la interacción es una de las cosas más importantes para el ser humano. ¿QUÉ SERVICIOS TE GUSTARÍA VER DISPONIBLES? El

objetivo sería mantener a la persona en su hogar o en un hogar con una familia. Los cuidadores necesitan más apoyo de alguien que pueda comunicarse con la persona a la que ayudan. Lo otro es

que me gustaría que todos los estados tuvieran una opción de servicios directos. Tengo que ser muy cuidadosa con la forma en que planteo esto, porque la atención accesible es sumamente

importante. Y en el caso de mi madre sorda, la atención accesible significaría un intérprete de lenguaje de señas. Eso no es lo mismo que la atención directa de una persona sorda que conoce

el lenguaje de señas, y que ha crecido desenvolviéndose en el mundo como persona sorda y forma parte de la cultura y la comunidad de las personas sordas. Todos los estados necesitan trabajar

para ofrecer la opción de programas de atención directa con personal sordo, personal que domine el lenguaje de señas y entienda la cultura, y que además esté capacitado para trabajar con

personas con demencia. ¿Cómo sería el hogar donde vive mi madre si hubiera un ala habilitada para los residentes sordos? ¿Cómo sería si en esa ala hubiera personal sordo, personal que

dominara el lenguaje de señas, incluidos los asistentes de enfermería certificados, las enfermeras y el médico que viene a ver a los residentes una vez a la semana? Me encantaría ver que

esto se hiciera realidad. TIENES DOS VIDEOS DE INSTAGRAM QUE MUESTRAN CÓMO TU MADRE A VECES NO SE RECONOCE A SÍ MISMA O SE OLVIDA DE QUE TIENES CUATRO HIJOS. TIENES UNA PERSPECTIVA POSITIVA.

¿CÓMO LLEGASTE A DESARROLLAR ESA ACTITUD? Soy el tipo de persona a la que le encanta establecer vínculos. La acción de mirarme en el espejo junto con mi madre tiene múltiples aspectos,

porque ella no siempre se reconoce en el espejo. Y de repente, se da cuenta de que es ella y está formando un vínculo consigo misma. Eso es hermoso de muchas maneras. Luego, a veces le da

por pensar que la persona en el espejo es una amiga. Me muestra la verdadera capacidad natural de mi madre para establecer vínculos que no siempre vi mientras crecía. Nunca me canso de

decirle que tengo cuatro hijos. Y cada vez que lo hago, su reacción es: "¡Cuatro hijos!". Siempre se maravilla al descubrir las cosas que cree que está aprendiendo por primera vez.

HÁBLANOS UN POCO SOBRE EL DOCUMENTAL EN EL QUE ESTÁS TRABAJANDO. Esencialmente, es la historia del trayecto de una madre y su hija por la vida, y la manera en que he navegado esta travesía

durante el cuidado de mi madre. El objetivo es crear conciencia y usarla como herramienta educativa. Y, con un poco de suerte, utilizar esa conciencia para ejercer presión y crear nuevas

leyes y mejores ayudas para los cuidadores, a fin de mejorar los servicios en los centros de cuidado. ¿QUÉ HAS APRENDIDO DURANTE TU TAREA DE CUIDADORA? Que no es algo que puedas hacer solo.

Es importante reconocer la manera en que la vida se complica cuando se está cuidando de alguien y hallar la forma de crear una separación saludable para poder existir de forma sana. _Esta

entrevista se ha editado para mayor claridad y brevedad._ _Elissa Chudwin es una escritora colaboradora que cubre temas de políticas federales y estatales. Anteriormente trabajó como

productora digital para The Press Democrat, en Santa Rosa, California, y como redactora de las revistas Advocate en Dallas, Texas._