Becarios del premio propósito 2022 michele y terry wright

CONSEJOS PARA LOS QUE DESEAN MARCAR LA DIFERENCIA Terry siempre dice: “Si puedo marcar una diferencia y tener un impacto positivo en la vida de tan solo un paciente de fibrosis cística,

entonces mi vida, mi sufrimiento y mi trayectoria a través de la enfermedad no habrán sido en vano”. Todos tenemos una oportunidad de crear cambios positivos. Simplemente ponte en marcha y

haz algo, porque si cada uno en forma separada e individual puede hacer un poco, trabajando juntos y en modo sinérgico podemos tener un impacto sobre el todo. POR QUÉ NUESTRA ESTRATEGIA ES

ÚNICA Nosotros reconocimos una necesidad que nadie había visto y actuamos para cerrar la brecha: establecimos la primera organización nacional enfocada especialmente en la fibrosis cística

en la comunidad afroamericana. Cuando Terry recibió el diagnóstico, no había un folleto para pacientes afroamericanos. Entonces, creamos uno. Cuando nos dimos cuenta de que probablemente

había muchas otras personas perdidas en esa brecha, en coordinación con la Dra. Jennifer L. Taylor-Cousar, profesora de Medicina y Pediatría en National Jewish Health en Denver, creamos la

herramienta _Wright Cystic Fibrosis Screening_ para evaluar la presencia de fibrosis cística, que ha sido avalada por la Cystic Fibrosis Foundation y ahora se utiliza en todo el mundo. Si

bien esta herramienta de evaluación no puede diagnosticar la fibrosis cística, puede ayudar a que las personas y sus médicos consideren si podría tratarse de la enfermedad y, dependiendo de

los resultados, solicitarle al médico pruebas de diagnóstico específicas. También realizamos una conferencia anual llamada BIOMERGD —acrónimo de Blacks, Indigenous, and Other Minority

Ethnicities With Rare and Genetic Diseases (Negros, indígenas y otras minorías étnicas con enfermedades genéticas y poco comunes)—, que crea conciencia no solo sobre la fibrosis cística,

sino también sobre otras enfermedades que no se observan con frecuencia en la comunidad BIPOC. A través de la fundación NOAACF, queremos aportar inspiración, ánimo y un “aliento de

esperanza” a personas de todos los ámbitos de la vida.